We Breathe
L’obiettivo del T.O.D. “We breathe” da noi proposto è quello di acquistare un Intrapulmonary Percussive Ventilator (o ventilatore IPV). Si tratta di un macchinario impiegato nei reparti ospedalieri per la terapia ventilatoria (invasiva e non invasiva) in persone (bambini e adulti) affette da Fibrosi Cistica (o FC).
Il macchinario che acquisteremmo sarebbe destinato al costituendo reparto dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, struttura che sta allestendo un nuovo
settore destinato al trattamento di soggetti con FC. Attualmente tale attività è svolta unicamente dall’Ospedale Pediatrico Meyer, anche per i soggetti in età adulta.
FINALITA’ E OBIETTIVI PRIMARI
Le principali finalità del T.O.D. proposto “We Breathe” sono prevalentemente due.
ACQUISTO DEL MACCHINARIO
Il ventilatore IPV modello impulsator travel air è prodotto dalla Medigas S.r.l. Società Unipersonale e ha un costo di 8.800,00 € iva esclusa (per un totale di 10.736,00 €), come da preventivo allegato.
Inoltre, per il funzionamento del macchinario acquisteremmo 20 circuiti ipv phasitron 5 al costo complessivo di 2.240, 00 € iva esclusa (per un totale di 2.732,80 €).
Pertanto, il valore complessivo del T.O.D. proposto “We breathe” ammonterebbe a 13.468,80 € (iva inclusa). L’imballo e il trasporto sarebbero a carico della società costruttrice. La consegna avverrebbe in 30 giorni (tale periodo potrebbe prolungarsi fino a 30 giorni al perdurare delle condizioni legate alla pandemia).
Il pagamento dovrebbe avvenire entro 60 giorni dall’emissione della fattura (fine mese).
SENSIBILIZZAZIONE, CONOSCENZA E MAGGIORE CONSAPEVOLEZZA DELLA FIBROSI CISTICA
Sebbene si tratti di una malattia poco conosciuta, la FC è la malattia genetica grave più diffusa. La Lega Italiana Fibrosi Cistica stima che in Italia ogni anno 1 bambino su 2.500-nasca affetto da questa patologia; ciò significa circa 200 nuovi casi all’anno. I figli di genitori che siano entrambi portatori sani della FC hanno il 25% di probabilità di nascere affetti da tale malattia; tale dato è ancora più significativo se si pensa che si stima che 1 persona ogni 25/26 sia portatore sano della FC.
La FC è una malattia che coinvolge numerosi organi, producendo quindi una varietà di sintomi come:
- Tosse persistente dapprima stizzosa poi catarrale
- Respiro sibilante e affanno
- Infezioni bronchiali e polmonari frequenti
- Diarrea cronica, in alcuni casi ostruzione intestinale alla nascita e spesso ostruzioni intestinali ripetute in
- età adolescenziale e adulta
- Scarso accrescimento in peso e altezza
- Sudore salato.
Solo negli ultimi anni si è iniziata a diffondere una maggiore consapevolezza, grazie a film come “A un metro da te” e “Sul più bello”.
Il nostro desiderio è quello di contribuire alla diffusione di informazioni e notizie relative alla FC, sensibilizzando i giovani (…e non solo), con la consapevolezza che insieme possiamo aiutare la ricerca a trovare una cura. Il primo passo per sconfiggere una malattia è conoscerla.
Ancora non è stata individuata una terapia risolutiva, ma enormi sono i progressi che quotidianamente la scienza e la ricerca realizzano, permettendo di alzare sempre più l’aspettativa di vita di bambini e giovani affetti da FC.
Maggiori informazioni sono disponibili sul sito della Lega Italiana Fibrosi Cistica – www.fibrosicistica.it.
TEMPI PER IL RAGGIUNGIMENTO DEGLI OBIETTIVI PROPOSTI
Si ritiene che per raccogliere quanto necessario alla realizzazione del T.O.D. proposto saranno necessari al massimo due anni sociali, in linea con le regole e le tempistiche dettate dall’articolo 50, comma 4 del Regolamento Distrettuale del Distretto Leo 108 La.
SOGGETTI COINVOLTI
Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi – in qualità di beneficiario della donazione Medigas S.r.l. Società Unipersonale – in qualità di realizzatore e venditore del macchinario Lega Italiana Fibrosi Cistica – in qualità di sostenitore e divulgatore del progetto mediante i propri canali
PROGETTI DI COMUNICAZIONE E PROMOZIONE
Riteniamo che il metodo migliore per promuovere il T.O.D. proposto sia tramite i social media e i mass media.